Archief van
Auteur: admin

Stichting Support Rob

Stichting Support Rob

Stichting Support Rob

Als kleine jongen liep Rob ernstige brandwonden op, nierfalen zorgde via een donornier voor uitkomst, terwijl er ook nog twee keer lymfeklierkanker werd vastgesteld. Alle medicijnen en chemokuren zorgde voor een uitgeput lichaam met een hartaanval tot gevolg. De knokker en de vechter die hij is, heeft zonder klagen dit alles ondergaan, de toekomst zag er weer hoopvol uit.   Maar nu hij net alle tegenslagen had overwonnen is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld.
Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor onacceptabel leven. Rob is uitbehandeld, maar met een kanttekening. Hij is uitbehandeld in Nederland. Professor Wouter Schievink in Los Angeles is de enige specialist ter wereld die uitkomst kan brengen, hij verlost jaarlijks zo’n 75 patiënten van deze aandoening en met groot succes. Alleen is daar geld voor nodig. Met deze wetenschap is er een stichting voor Rob gestart. Mano Amica steunt Rob graag om deze behandeling te kunnen verwezenlijken.
WAT IS EEN LIQUORLEK?
Door een beschadiging in het hersenvlies lekt er hersenvocht weg. Hierdoor ontstaat er een onderdruk in de hersenen, met hevige hoofdpijnen, misselijkheid en evenwichtsproblemen tot gevolg. De enige remedie om de pijn (enigszins) te verzachten: blijven liggen.
HOE KOMT ROB AAN DIT LEK?
Net toen hij alle tegenslagen had overwonnen, is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld. Pure pech, want het komt slechts sporadisch voor, maar Rob gaat ook deze tegenslag niet uit de weg. Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor een onacceptabel leven. Slechts enkele uren per dag kan Rob met de grootste moeite een heel klein beetje van waarde zijn, zijn eigen waarde al volledig weggecijferd.

Stichting Support Rob

Pip & Teun Foundation

Pip & Teun Foundation

Pip & Teun Foundation

In december 2017 ging Pip van een normaal ontwikkeld meisje ineens minder goed lopen…
Vanaf dat moment ging alles in een sneltreinvaart.. Van veel vallen naar houterig lopen en op dit moment loopt Pip niet meer en zit ze in een rolstoel. Ook heeft Pip spasme en epileptische aanvallen en praat Pip moeizaam, bijna niet meer. Na een periode van maanden lange onderzoeken in het LUMC kwam daar die ene vreselijke dag (30 mei 2018) voor ouders Richard en Lotte.
Pip heeft een zeer zeldzame ongeneeslijke metabole stofwisselingsziekte, genaamd CLN2. (levensverwachting van 8-12 jaar met een enorm aftakelingsproces in het vooruitzicht) Omdat deze uitslag uit het genetisch onderzoek kwam en Richard en Lotte beide drager zijn van dit gen moest hun zoon Teun ook direct getest worden.
Twee weken later kregen wij de uitslag van Teun. Ook hij heeft de ziekte CLN2.
Pip en Teun zijn op dit moment 2 van de 6 kindjes in Nederland die deze verschrikkelijke ziekte moeten ondergaan.
Pip en Teun liggen 3 dagen per 2 weken in het Sofia kinderziekenhuis om een Brineura infusie te krijgen. Of tewel een enzym behandeling. Een kunstmatig eiwit dat via het Rickham/drain wordt ingespoten. Zodat dat in de hersenen terecht komt.
Wat het precies gaat doen weten we niet. We hopen op langer stabiel blijven. Het is behoorlijk intensief voor de kindjes om dit hun leventje lang te moeten ondergaan. Maar niks doen voor deze ouders is natuurlijk geen optie!
Metabole ziektes waaronder CLN2 valt enorm onderschat wereldwijd. Voor bijvoorbeeld CLN2 is er totaal geen geld, net als voor de andere metabole ziektes. Toen wij van Mano Amica dit vereselijke verhaal onder ogen kregen greep het ons direct aan en hebben wij onze donatie gedaan om het deze ouders wat dragelijker te maken voor alle onvoorziene kosten die bij deze zeldzame ziekte komen kijken.

 

Pip & Teun Foundation

 

Stichting tot hier en niet verder.

Stichting tot hier en niet verder.

Even boodschappen doen. Met dochtertje Noor naar de speeltuin. Voor Rosalinda Neele (26) uit Tholen is het allemaal niet zo simpel. Ze lijdt sinds twee jaar aan MS. Vriendinnen hebben een stichting opgezet om geld in te zamelen voor een stamcelbehandeling in Mexico.
Mano Amica heeft de Stichting tot hier en niet verder gesteund door middel van €1.000 over te maken voor de zieke  Rosalinda Neele.
Woorden van Rosalinda  (bron https://tothierennietverder.nl/) :
,,Ik ben nog maar vrij kort ziek, maar de ziekte uit zich progressief”, schrijft ze op haar facebookpagina. ,, Als het op deze manier doorgaat, beland ik vrij snel in een rolstoel en uiteindelijk in een verzorgingstehuis. Op die manier zal MS mij kapot maken.”

Rosalinda Neele met haar dochtertje Noor en partner Tim.

Rosalinda Neele met haar dochtertje Noor en partner Tim. © Privécollectie Rosalinda
Rosalinda weet dat MS nog steeds een ongeneeslijke ziekte is. Kortgezegd tast de ziekte het centrale zenuwstelsel aan. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met lopen, voelen en zien.
,,Ik heb de afgelopen tijd zoveel moeten inleveren. Mijn wereld wordt steeds kleiner. Ik haat het dat als Tim thuiskomt van zijn werk, ik hem moet vragen of hij alsjeblieft nog om boodschappen wil. Als ik overdag naar hem app dat ik een paar dingen heb afgewassen, noemt hij me een bikkel… Met Noor even naar de speeltuin gaan zou compleet normaal moeten zijn, maar als ze wegrent kan ik haar niet meer zien, laat staan bijhouden. Halverwege een rondje door de Intratuin weigeren m’n benen. Een simpele afspraak met vrienden moet ik vaak cancelen. Voorbeelden van hoe het leven nu is. Het lijkt alsof ik op een op hol geslagen trein zit.”
Stamcelbehandeling
Hoop is er wel. Door middel van stamcelbehandeling. Die komt er op neer dat het immuunsysteem gereset wordt. Ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. Rosalinda: ,,Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling. Onder andere in Rusland, Mexico, Singapore, Israël en India zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling te laten uitvoeren.
Door criteria van de klinieken in deze landen kan ik alleen terecht in Mexico, waar op 15 oktober 2018 een plaatsje voor me gereserveerd is. Aan dit verhaal zit een hele grote maar. Deze behandeling wordt dus niet vergoed. Daarvoor is geld nodig, heel veel geld: zo’n 75.000 euro. Ik kan dit helaas niet zelf betalen en daarom hebben mijn vriendinnen Cynthia Machielse, Mandy de Boer en Renske Smidtman de stichting ‘Tot hier en niet verder!’ opgericht. Deze naam is gekozen omdat de stamcelbehandeling MS niet zal genezen, maar er is wel een kans van tachtig tot negentig procent dat de ziekte wordt stopgezet. Ik ben een ieder die een donatie doet of op welke manier dan ook iets bijdraagt aan ons doel, eeuwig dankbaar.”
Esight bril geeft “blinden” zicht terug !!

Esight bril geeft “blinden” zicht terug !!

Mano Amica heeft een donatie gedaan naar aanleiding van een oproep voor hulp, om het voor hem mogelijk te maken over te kunnen gaan tot de aanschaf van een mogelijk te maken een Esight-bril.  Lees hier onder de oproep van Hans en de motivatie waarom . tevens een link naar dit geweldig instrument die vele mensen zou kunnen helpen weer te zien !

Wij van Mano Amica zijn erg blij dat zulk apparatuur ontwikkeld wordt en het de mensheid kan helpen.

https://www.esighteyewear.com/

 

OPROEP
Beste, lieve vrienden, bekenden en onbekenden,

Mijn naam is Hans van Terheijden en ik ben nu 52 jaar. Al sinds mijn prille jeugd heb ik een progressieve oogziekte, genaamd Stargardt, Juveniele Macula Degeneratie (JMD/YMD). Onderaan vindt u meer specifieke informatie over deze ziekte.

Ongeveer tot mijn 21ste jaar, kon ik nog allerlei dingen doen, zoals lezen, tekenen, ontwerpen, fietsen en gezichten herkennen. Autorijden heb ik nooit kunnen/mogen doen. Helaas ben ik nu in een hele andere fase gekomen. Mijn gezichtsvermogen (visus) is afgenomen tot ongeveer 1 à 2% centraal zicht en heb ik een zgn. ‘blinde vlek’. Van nature ben ik gelukkig een erg opgewekt en positief ingesteld mens en dat heeft me vaak geholpen bij het steeds weer opnieuw aanpassen aan verslechterde omstandigheden. Telkens verzin ik andere trucjes –bijvoorbeeld putdeksels tellen bij het fietsen, deuren tellen die ik passeer, alles op vaste plekken opbergen- om te kunnen blijven functioneren. Dit voorkomt jammer genoeg niet dat ik steeds minder kan zien/doen, met alle gevolgen van dien. Om wat voorbeelden te noemen: fietsen kan ik nauwelijks meer, boodschappen doen en betalen is een ramp, omdat ik producten niet herken, ik geen prijzen kan lezen en muntgeld niet kan onderscheiden. Zelfstandig reizen is praktisch onmogelijk. Het ontwerpen maken op de computer en televisie kijken vraagt onmetelijk veel energie. Ook hier geldt met héél veel geduld, met extreme (900%) vergrotingen en een groot breedbeeldscherm lukt het me nog. Wat voor een goedziend mens een peulenschilletje is, kost mij uren, zo niet dagen werk, maar ik wil niet opgeven en afhankelijk zijn van anderen.

Een behandeling voor mijn ziekte is helaas niet mogelijk.

Nieuw hulpmiddel!

Via een vriendin uit Amerika ontving ik een bijzonder filmpje. Zij had het gevonden op YouTube en ging over iemand die ook mijn oogziekte had en die door een nieuwe uitvinding weer van alles kon zien! De uitvinding is gedaan door het bedrijf E-sight en komt op het volgende neer. Zij hebben een digitale bril ontwikkeld waarbij het centrale deel van mijn visus (het gedeelte waarmee ik niet kan zien) op O-LED glazen naar de zijkanten (het deel waar ik nog wel goed zicht heb) geprojecteerd wordt, zodat ik weer kan lezen, gezichten kan herkennen, TV kan kijken, computeren, details kan zien en ga zo maar door.

Ik mocht de bril tijdens een test uitproberen. Momenteel kan ik ongeveer halve meter vooruit kijken. Toen ik de bril opzette gingen letterlijk mijn ogen open! Het lukte mij om op afstand letters te lezen, details te zien en ik heb voor het eerst in mijn leven mijn vrouw écht gezien. Dat was misschien wel de mooiste ervaring. We zijn vervolgens naar buiten gewandeld en ik kon het nummerbord van onze auto lezen. Even later zag ik auto’s voorbijrijden en op honderden meters afstand kon ik zelfs verkeerslichten zien. Het overrompelde me zo, dat het daar ter plekke nog niet helemaal doordrong.

Daarna heb ik de bril enkele dagen thuis mogen testen en mijn wereld wordt er veel groter door. Ik zag mijn katten, mijn gezin, mijn familie….ongelooflijk fijn! In de winkel kan ik mijn boodschappen weer vinden, ik kan de natuur zien in plaats van horen en in een restaurant kan ik weer zelf de kaart lezen. De bril vervangt ook mijn computerscherm en televisie. Door een ingenieuze aansluiting kan ik deze informatie via de bril ontvangen. En raad eens wat…ik kan van de televisie en de computer het totale beeld waarnemen. Ik zou zelfs weer alleen kunnen reizen. Kortom ik kan weer bijna alles doen. Na deze ervaring besef ik pas in volle omvang hoe slecht ik werkelijk zie. Mijn emoties zijn inmiddels alle kanten opgeschoten, maar geluk overheerst doordat er een oplossing in zicht is.

Uw hulp

Omdat de bril plm. €13.000,– kost en deze niet vergoed wordt, vraag ik jullie om mij te helpen de bril aan te schaffen, zodat voor mij het leven weer kan beginnen en ik weer deel van de maatschappij uit kan maken. Ik heb nog € 7.000,– nodig en dan kan ik hem bestellen. Op YouTube staan diverse filmpjes van mensen die de E-sight bril gebruiken en ik kan nu zelf ook zeggen dat het een enorme impact heeft ook op mij om weer zo goed te kunnen zien. Ik wil u alvast hartelijk danken voor uw tijd en uw bijdrage.

Wat is De Ziekte van Stargardt?

De Ziekte van Stargardt is een erfelijke oogaandoening die afwijkingen in het centrale zicht veroorzaakt op zeer jonge leeftijd. Het tast de macula aan, het centrale gedeelte van het netvlies waardoor men scherp ziet. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van Maculadegeneratie. De Ziekte van Stargardt veroorzaakt progressieve slechtziendheid en, in sommige gevallen, bijna blindheid. Deze aandoening begint meestal rond het zesde of zevende levensjaar.

De Ziekte van Stargardt is vaak een recessief erfelijke aandoening, waarbij degene met deze aandoening een gen van beide ouders erft om deze aandoening te veroorzaken. Er zijn ook gevallen bekend van een dominante variant, waarbij een gen van slechts één ouder de aandoening veroorzaakte. Het gen dat de Ziekte van Stargardt veroorzaakt is bekend, waardoor de hoop op een goede behandeling is toegenomen. ( dit laatste alleen in begin fase)

Wat kan men verwachten van de Ziekte van Stargardt?
Verminderd zicht als gevolg van de Ziekte van Stargardt kan niet worden gecorrigeerd door middel van een bril of lenzen. Het merendeel van de mensen van de Ziekte van Stargardt krijgt te maken met aanzienlijk toenemende slechtziendheid. In sommige gevallen blijven perifeer zicht (zijkanten) en nachtzicht wel in tact.

Wat zijn de symptomen van de Ziekte van Stargardt?

overgevoeligheid voor fel licht
beelden lijken golvend
blinde vlekken
wazig zicht
moeite met onderscheiden van kleuren
moeite met beperkt licht
toenemende moeite met het herkennen van gezichten

Project water-reservoir Papoea- Nieuw Guinea

Project water-reservoir Papoea- Nieuw Guinea

Project water-reservoir  Papoea- Nieuw Guinea
In juli 2018 maakt stichting Vrienden van Bokki zich sterk voor de bouw van een waterreservoir voor de bevolking van een dorp in het zuiden van Papoea-Nieuw Guinea. Het unieke van dit project is dat het in samenwerking met de Broeders van Huijbergen gaat, tevens de vestigingsplaats van Mano Amica. Men raakte in gesprek met de Indonesische afvaardiging die in Nederland was. Op verschillende plaatsen waaronder in Merauke te Papoea- Nieuw Guinea is men actief. Aldaar promoot men diverse landbouwprojecten. Zo ook binnenkort in een traditioneel Papoea-dorp. Echter hier hebben ze in de droge periode geen beschikking over water.  De vrienden van Bokki gaan gedurende een periode van drie weken eigenhandig aan de slag voor het aanboren, opslaan en beschikbaar maken voor de plaatselijke bevolking voor landbouwirrigatie en dagelijks gebruik.  Stichting Mano Amica zal financiële ondersteuning verlenen voor het welslagen van deze expeditie.

stichting Vrienden van Bokki

https://www.halsterse-zuidwestkrant.nl/nieuws/algemeen/16413/expeditie-naar-papoea-nieuw-guinea-
Schenking aan Sytske Foundation

Schenking aan Sytske Foundation

Schenking aan Sytske Foundation
In Nederland hebben 85.000 mensen diabetes type 1. Hiervan hebben 70 mensen een inwendige insulinepomp, waaronder Sytske. 350 hebben er direct één nodig, en nog eens 650 mensen komen ervoor in aanmerking. Helaas stopt de fabrikant in 2019 met de productie van deze pomp. Wereldwijd worden duizenden mensen aan hun lot overgelaten. Daarom ontwikkelt een team van medisch specialisten onder leiding van professor Bilo een nieuwe implanteerbare insulinepomp onder de naam DiaLin. Veel mensen hebben hun hoop op deze belangrijke innovatie gevestigd.
De DiaLin insulinepomp heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven van mensen die zijn aangewezen op een inwendige insulinepomp. Naar verwachting kan eind 2019 een eerste pomp bij een patiënt worden ingebracht. De financiering voor de ontwikkeling is grotendeels rond, maar er is nog 500.000 euro nodig. De Sytske Foundation zet zich in om aanvullende fondsen te werven zodat de innovatieve DiaLin pomp zo snel mogelijk bij diabetes type 1-patiënten geïmplanteerd kan worden. Haast is geboden. Voor Sytske en haar lotgenoten is er geen tijd te verliezen!  Dat is mede een reden dat Mano Amica de Sytske foundation heeft ondersteund door middel van een donatie.
www.sytskefoundation.nl

 

Sytske foundation

Skidag Stichting Het Raakt U

Skidag Stichting Het Raakt U

Mano Amica zal de komende skidag in het Skidome in Rucphen die  Stichting Het Raakt gaat organiseren financieel ondersteunen. 
Meerdere kinderen uit West Brabant en Zeeland met een beperking, zullen een geweldige dag beleven onder deskundige begeleiding en vrijwilligers. 
skidag
Theatervoorstelling Buurman & Buurman

Theatervoorstelling Buurman & Buurman

Voorstelling Buurman & Buurman.
Op 5 november j.l. is een groep van meer dan 50 kinderen met begeleiders naar de theatervoorstelling van Buurman & Buurman geweest in de stadsschouwburg de Maagd van Bergen op Zoom.
Dit bezoek was op uitnodiging van stichting Mano Amica i.s.m. de KokBouwgroep.
Aan vele pleeggezinnen waar kinderen via Pleegouderbureau “jutz” zijn ondergebracht, is een verzoek verzonden om de kinderen uit te nodigen voor deze zeer leuke en vrolijke middag.
Er is massaal op gereageerd en gebruik van gemaakt.
De reacties waren weer overweldigend !

BUURMAN

Schenking aan de stichting Het Vergeten Kind

Schenking aan de stichting Het Vergeten Kind

Maandag 24 juli 2017 heeft er een overdracht van een schenking á € 10.000 plaatsgevonden tussen stichting “het vergeten kind” en stichting “MANO AMICA”.
Hierna volgt een beknopte uitleg- en voorgeschiedenis over deze transactie. De Stichting heeft naast eigen financiële bijdrages vanuit de werkmaatschappij en schenkingen door derden, ook inzamelingsdagen.  Half juni van dit jaar, is bijvoorbeeld op de Wouwse Plantage Golfclub een MANO AMICA Golfdag georganiseerd. Hier hebben 90 personen zich  voor ingeschreven. Aansluitend aan deze golfdag is er een Charity loterij gehouden en heeft totaal voor een mooie bijdrage gezorgd voor diverse goede doelen die MANO AMICA op het oog heeft.
Zo ook dus i.s.m. “het vergeten kind” , een project van 18 kinderen uit Bergen op Zoom.  Deze 18 kinderen zijn opgegeven door hun verzorgers om in aanmerking te komen voor een “ Heppie vakantie”.  Heppie vakanties vinden plaats in Mierlo in het Heppie Hotel , dit hotel is vormgegeven vanuit de methodiek van “Heppie”: het Klimaat van Aandacht .  Hierin staan een positief, veilig en stimulerend leef- en speelklimaat voor kinderen voorop.   Alle aanmeldingen worden nauwkeurig gescreend en er wordt bij meerdere partijen informatie opgevraagd, dit vooral omdat er goede en passende zorg geboden kan worden tijdens de vakanties.  Kosten per kind liggen op circa Euro 550 ,- om de kinderen een zorgeloze week te bieden en weg uit hun vaak  penibele dagelijkse situaties.
MANO AMICA is trots en blij aan dit prachtige project haar medewerking te kunnen verlenen en zien deze donatie als een gebaar naar de maatschappij waar wij allen in leven en best wel eens wat vaker om ons heen mogen kijken of wij een ander zouden kunnen helpen !
Kim  de Witte ( relatie manager stichting het Vergeten Kind)  neemt de cheque van bestuurder Gio Cleophas van MANO AMICA in ontvangst en zal zorg dragen dat dit project volgens afspraak zal worden uitgevoerd.
Wij denken in de toekomst aan meer wervingscampagnes op touw te zetten, door o.a. evenementen te organiseren waar het winst gedeelte naar het goede doel kan vloeien .
Ook zijn er al onderhandelingen over bestaande evenementen waar een deel van de opbrengst naar de stichting kan gaan.  Aanmeldingen van organisaties of festiviteiten die er een goed doel aan willen koppelen en dan vooral lokaal besteed willen zien kunnen zich aanmelden op de website van de stichting .  www.mano-amica.nl