Spelen rond de Peperbus
EVENEMENT – Spelen rond de Peperbus
Schenking voedselbank
Voedselbank West-Brabant
Ook in West-Brabant en Zeeland leven veel mensen op of onder de armoedegrens. De voedselbanken helpen deze mensen door ze tijdelijk voedselpakketten te geven. Om onze klanten voldoende voedsel te kunnen geven, werken wij samen met bedrijven, instellingen en overheden. Zo zorgen we er samen voor dat armoede wordt bestreden, voedselverspilling wordt voorkomen en het milieu minder wordt belast. Zo heeft ook Mano Amica besloten om een jaarlijkse schenking over te maken naar de Stichting Goed Ontmoet.
Stichting Goed Ontmoet zet zich met uitgiftepunten in zes gemeenten – Roosendaal, Halderberge, Steenbergen, Bergen op Zoom, Tholen en Woensdrecht – al jaren in om klanten van voldoende eten te kunnen voorzien.
Duofiets voor ouderen
Duofiets is er, maar blijft nog in de stalling Huijbergen spaart 8 mille bij elkaar Met trots toonden Peter en Monique van Heijst uit Huijbergen gistermiddag de bij elkaar gespaarde duofiets voor ouderen in het dorp. Helaas kan er nog niet op gefietst worden vanwege de coronacrisis.
Met trots toonden Peter en Monique van Heijst uit Huijbergen gistermiddag de bij elkaar gespaarde duofiets voor ouderen in het dorp. Helaas kan er nog niet op gefietst worden vanwege de coronacrisis…
Het echtpaar begon vorig jaar juli samen met dorpsgenoot Kees Sinjorgo een inzamelingsactie voor een duofiets. Een duofiets is een vervoermiddel voor twee mensen die naast elkaar zitten. Mensen die slecht ter been zijn, kunnen zo nog samen met iemand fietsen.
Monique van Heijst is nog steeds onder de indruk van de vele Huijbergse verenigingen die acties op touw hebben gezet om geld in te zamelen voor de duofiets. ,,Dit is een project voor en door Huijbergen”, zegt ze. ,,Er moest 8000 euro ingezameld worden en het is fantastisch dat dit is gelukt.”
Ze steekt ook de loftrompet over Mano Amico, een stichting die is opgezet door Huijbergenaar Gio Cleophas, die ondersteuning biedt aan mensen die zich inzetten voor het maatschappelijk belang. ,,Ook een rijwielhandel uit Hoogerheide ondersteunde ons en gaf een fikse korting op de aanschaf van de fiets. De fietsenhandel zorgt vijf jaar lang voor gratis onderhoud.”
Van Heijst zegt dat ze nog steeds doorgaat met geld inzamelen. ,,Dit is voor de verzekering en voor onvoorziene reparatiekosten.”
Het echtpaar is nog op zoek naar iemand die zich bezig gaat houden met de reserveringen voor de duofiets. ,,Daarnaast zijn vrijwilligers welkom die met de duofiets willen rijden.”
Helaas kan door de coronacrisis nu nog geen gebruik gemaakt worden van de fiets. ,,Wel willen we proberen om per 1 mei de fiets te verhuren aan echtparen van wie een van hen slecht ter been is”, zegt Peter van Heijst. Hij hoopt dat de komende zomer de fiets beschikbaar is voor iedereen die daar behoefte aan heeft.
Samen anderen helpen is mooi om te doen
Samen anderen helpen is mooi om te doen
BERGEN OP ZOOM – Bergenaar Jeffry Verdult heeft afgelopen zomer tijdens de Vierdaagse van Nijmegen tweehonderd kilometer gelopen. Hij liep er gesponsord, namens Stichting Mano Amica, en heeft zo geld opgehaald voor het goede doel.
Mano Amica zorgt ervoor dat het bedrag wordt geschonken aan verschillende mooie hulpbehoevende projecten en personen op de Brabantse wal. Een deel van het bedrag is zaterdagmiddag overhandigd aan een jonge moeder en haar gezin, die wel wat echt hulp konden gebruiken. Stichting Kip en Apie had Jeffry en ‘zijn’ goede doelen organisatie in contact gebracht met dit gezin.
Jeffry vertelt: “Vaak komen de verhalen van deze mensen niet in de media. Er wordt geregeld helemaal niet stilgestaan bij hoe zwaar sommigen het hebben, ook in Nederland. Het is mooi om iets bij te kunnen dragen aan het verlichten van de lasten waar mensen soms onder gebukt gaan. Het doet me goed om samen met Stichting Mano Amica hier en daar een helpende hand te bieden.
BRON : https://kijkopbergenopzoom.nl/samen-anderen-helpen-is-mooi-om-te-doen/
Sprookjesachtig cadeau voor Mex, Manon en Martin
Sprookjesachtig cadeau voor Mex, Manon en Martin
STEENBERGEN – Samen thuis kerst vieren, was het mooiste cadeau dat Manon, Martin en Mex zich konden wensen. Die wens kwam uit en als kers op de taart wachtte hen vanmorgen zelfs nog een extra verrassing. Uit naam van de stichting Mano Amica mocht Jeffrey Verdult uit Bergen op Zoom het gezin namelijk een lang weekend Efteling aanbieden.
De stichting Mano Amica is een stichting zonder winstoogmerk die hulp aan derden biedt. De steun is over het algemeen kleinschalig en regionaal of lokaal gericht. Jeffrey Verdult verbond zijn naam aan de stichting ter gelegenheid van de Nijmeegse Vierdaagse die hij in 2019 voor de vierde keer voltooide. Al twee keer eerder liep hij de Vierdaagse voor een goed doel. Dit keer koos Verdult voor Mano Amica: “In overleg met de stichting kon ik zelf bepalen naar welke projecten of mensen het geld ging. Ik las het verhaal van Mex op Facebook en ik werd erdoor geraakt.”
Mex kwam op 9 oktober 2017, na slechts 25 weken zwangerschap, ter wereld en die veel te vroege aankomst had grote gevolgen. De complicaties als gevolg van de vroeggeboorte zorgen voor veel lichamelijke problemen bij Mex. Een groot deel van zijn jonge leven brachten Mex en zijn ouders door in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Dit alles deed Jeffrey, na overleg met zijn eigen kinderen, besluiten een deel van het geld te gebruiken om Mex en zijn ouders een mini-vakantie te gunnen. De rest van het sponsorgeld (in totaal 2000 euro) zette hij in voor kerstdiners voor eenzame en alleenstaande mensen en voor de schenking van een nieuwe fiets aan een alleenstaande moeder.
Verdult hoopt dat het gezin, samen met nog drie andere personen naar keuze, binnenkort al in de gelegenheid is om naar het sprookjespark te gaan. “De gezondheid van Mex is daarbij natuurlijk leidend, maar zodra het kan, is één telefoontje genoeg om de zaak in werking te stellen.”
Hoewel de tweejarige Mex het tijdens de overhandiging van de cheque vooral heel druk had met het rollend verkennen van de woonkamer, toonden zijn ouders zich blij verrast met het cadeau. “Ik vind het echt supertof,” is de eerste reactie van moeder Manon. Ook vader Martin is geraakt door het gebaar: “Toch kan ik het niet helpen dat ik op zo’n moment ook realiseer dat dit gebeurt omdat er iets aan de hand is met Mex. Het is heel bijzonder dat mensen dit voor ons willen doen en ik krijg er ook echt een warm gevoel van, maar het is confronterend.”
In de tussentijd is het gezin Stoel-Van Treijen zelf ook druk bezig voor het goede doel in de vorm van de stichting HomeRide. Deze stichting organiseert jaarlijks een sponsortocht ten behoeve van de Ronald McDonald logeer- en vakantiehuizen. Team ‘To the Mex’ is met een opbrengst van € 4.500,- inmiddels hard op weg om het benodigde startbedrag van € 7.000,- binnen te slepen.
Dit gebeurt onder meer aan de hand van vele activiteiten zoals bijvoorbeeld de verkoop van Koek en Zopie tijdens de kerstboomverbranding in Nieuw-Vossemeer. Dit evenement staat aanstaande zaterdag 4 januari vanaf 19.15 uur te gebeuren op het evenemententerrein aan de Veerweg.
Wie team ‘To the Mex’ wil sponsoren, kan dat doen via de link: https://homeride.nl/nl/teams/mex.
Tweehonderd kilometer lopen voor stichting MANO AMICA
Tweehonderd kilometer lopen voor stichting MANO AMICA
Jeffry Verdult gaat tijdens de Vierdaagse van Nijmegen 200 kilometer wandelen om geld op te halen voor Stichting MANO AMICA. Deze organisatie zet zich niet in voor grootschalige goede doelen maar wil juist op lokaal en soms zelfs individueel niveau het verschil kunnen maken.
De Vierdaagse vindt dit jaar plaats van 16 tot en met 19 Juli en Jeffry loopt mee, niet alleen voor zichzelf dus maar ook om anderen te helpen. Hij koos deze keer voor MANO AMICA, wat staat voor ‘helpende hand’. De stichting ontfermt zich graag over kleinere projecten en bekijkt dan op maat wat er aan hulp geboden kan worden.
Meer doen met minder kosten
De ene keer nemen ze kinderen uit pleeggezinnen mee naar een theatervoorstelling, de andere keer helpt de organisatie bij de financiering van een auto waarin een rolstoel mee kan, voor een echtpaar dat het zich niet zelf kan veroorloven. Het idee is dat je met een kleine stichting zonder winstoogmerk veel meer overhoudt voor het werkelijke goede doel, omdat er veel minder organisatiekosten zijn. Jeffry vindt dat een mooie gedachte en wil daarom graag geld bij elkaar lopen. Hij hoopt met deze actie meteen bij te dragen aan meer bekendheid voor Mano Amica. De stichting verdient dat volgens hem, juist omdat die zich regionaal sterk maakt voor mensen die het kunnen gebruiken.
Donaties welkom, ook van bedrijven
Het bestuur van Mano Amica, is blij met wat Jeffry voor zijn organisatie wil doen. Beiden hopen ze dat mede hierdoor lokale en regionale bedrijven kennis nemen van deze bijzondere aanpak en een duit in het zakje willen doen. Zo kan er nog meer vaker worden bijgedragen aan projecten en hulpbehoevende mensen in de buurt.
https://www.doneeractie.nl/200km-voor-stichting-mano-amica/-35506
Jaarrekening 2018
Voorstelling Ernst, Bobbie en de rest
Voorstelling Ernst, Bobbie en de rest
Op 20 januari j.l. is een groep van meer dan 80 kinderen met begeleiders naar de theatervoorstelling van Ernst, Bobbie en de rest geweest in de stadsschouwburg de Maagd van Bergen op Zoom.
Dit bezoek was op uitnodiging van stichting Mano Amica i.s.m. de KokBouwgroep.
Aan vele pleeggezinnen waar kinderen via Pleegouderbureau “jutz” zijn ondergebracht, is een verzoek verzonden om de kinderen uit te nodigen voor deze zeer leuke en vrolijke middag.
Er is massaal op gereageerd en gebruik van gemaakt. Voorafgaand is er gezamenlijk pannenkoeken gegeten en een heuse “ meet and greet” met de Ernst en Bobbie.
Middag was weer erg geslaagd en veel blije kindergezichtjes !!
Pip & Teun Foundation
Pip & Teun Foundation
In december 2017 ging Pip van een normaal ontwikkeld meisje ineens minder goed lopen…
Vanaf dat moment ging alles in een sneltreinvaart.. Van veel vallen naar houterig lopen en op dit moment loopt Pip niet meer en zit ze in een rolstoel. Ook heeft Pip spasme en epileptische aanvallen en praat Pip moeizaam, bijna niet meer. Na een periode van maanden lange onderzoeken in het LUMC kwam daar die ene vreselijke dag (30 mei 2018) voor ouders Richard en Lotte.
Pip heeft een zeer zeldzame ongeneeslijke metabole stofwisselingsziekte, genaamd CLN2. (levensverwachting van 8-12 jaar met een enorm aftakelingsproces in het vooruitzicht) Omdat deze uitslag uit het genetisch onderzoek kwam en Richard en Lotte beide drager zijn van dit gen moest hun zoon Teun ook direct getest worden.
Twee weken later kregen wij de uitslag van Teun. Ook hij heeft de ziekte CLN2.
Pip en Teun zijn op dit moment 2 van de 6 kindjes in Nederland die deze verschrikkelijke ziekte moeten ondergaan.
Pip en Teun liggen 3 dagen per 2 weken in het Sofia kinderziekenhuis om een Brineura infusie te krijgen. Of tewel een enzym behandeling. Een kunstmatig eiwit dat via het Rickham/drain wordt ingespoten. Zodat dat in de hersenen terecht komt.
Wat het precies gaat doen weten we niet. We hopen op langer stabiel blijven. Het is behoorlijk intensief voor de kindjes om dit hun leventje lang te moeten ondergaan. Maar niks doen voor deze ouders is natuurlijk geen optie!
Metabole ziektes waaronder CLN2 valt enorm onderschat wereldwijd. Voor bijvoorbeeld CLN2 is er totaal geen geld, net als voor de andere metabole ziektes. Toen wij van Mano Amica dit vereselijke verhaal onder ogen kregen greep het ons direct aan en hebben wij onze donatie gedaan om het deze ouders wat dragelijker te maken voor alle onvoorziene kosten die bij deze zeldzame ziekte komen kijken.
Esight bril geeft “blinden” zicht terug !!
Mano Amica heeft een donatie gedaan naar aanleiding van een oproep voor hulp, om het voor hem mogelijk te maken over te kunnen gaan tot de aanschaf van een mogelijk te maken een Esight-bril. Lees hier onder de oproep van Hans en de motivatie waarom . tevens een link naar dit geweldig instrument die vele mensen zou kunnen helpen weer te zien !
Wij van Mano Amica zijn erg blij dat zulk apparatuur ontwikkeld wordt en het de mensheid kan helpen.
https://www.esighteyewear.com/
OPROEP
Beste, lieve vrienden, bekenden en onbekenden,
Mijn naam is Hans van Terheijden en ik ben nu 52 jaar. Al sinds mijn prille jeugd heb ik een progressieve oogziekte, genaamd Stargardt, Juveniele Macula Degeneratie (JMD/YMD). Onderaan vindt u meer specifieke informatie over deze ziekte.
Ongeveer tot mijn 21ste jaar, kon ik nog allerlei dingen doen, zoals lezen, tekenen, ontwerpen, fietsen en gezichten herkennen. Autorijden heb ik nooit kunnen/mogen doen. Helaas ben ik nu in een hele andere fase gekomen. Mijn gezichtsvermogen (visus) is afgenomen tot ongeveer 1 à 2% centraal zicht en heb ik een zgn. ‘blinde vlek’. Van nature ben ik gelukkig een erg opgewekt en positief ingesteld mens en dat heeft me vaak geholpen bij het steeds weer opnieuw aanpassen aan verslechterde omstandigheden. Telkens verzin ik andere trucjes –bijvoorbeeld putdeksels tellen bij het fietsen, deuren tellen die ik passeer, alles op vaste plekken opbergen- om te kunnen blijven functioneren. Dit voorkomt jammer genoeg niet dat ik steeds minder kan zien/doen, met alle gevolgen van dien. Om wat voorbeelden te noemen: fietsen kan ik nauwelijks meer, boodschappen doen en betalen is een ramp, omdat ik producten niet herken, ik geen prijzen kan lezen en muntgeld niet kan onderscheiden. Zelfstandig reizen is praktisch onmogelijk. Het ontwerpen maken op de computer en televisie kijken vraagt onmetelijk veel energie. Ook hier geldt met héél veel geduld, met extreme (900%) vergrotingen en een groot breedbeeldscherm lukt het me nog. Wat voor een goedziend mens een peulenschilletje is, kost mij uren, zo niet dagen werk, maar ik wil niet opgeven en afhankelijk zijn van anderen.
Een behandeling voor mijn ziekte is helaas niet mogelijk.
Nieuw hulpmiddel!
Via een vriendin uit Amerika ontving ik een bijzonder filmpje. Zij had het gevonden op YouTube en ging over iemand die ook mijn oogziekte had en die door een nieuwe uitvinding weer van alles kon zien! De uitvinding is gedaan door het bedrijf E-sight en komt op het volgende neer. Zij hebben een digitale bril ontwikkeld waarbij het centrale deel van mijn visus (het gedeelte waarmee ik niet kan zien) op O-LED glazen naar de zijkanten (het deel waar ik nog wel goed zicht heb) geprojecteerd wordt, zodat ik weer kan lezen, gezichten kan herkennen, TV kan kijken, computeren, details kan zien en ga zo maar door.
Ik mocht de bril tijdens een test uitproberen. Momenteel kan ik ongeveer halve meter vooruit kijken. Toen ik de bril opzette gingen letterlijk mijn ogen open! Het lukte mij om op afstand letters te lezen, details te zien en ik heb voor het eerst in mijn leven mijn vrouw écht gezien. Dat was misschien wel de mooiste ervaring. We zijn vervolgens naar buiten gewandeld en ik kon het nummerbord van onze auto lezen. Even later zag ik auto’s voorbijrijden en op honderden meters afstand kon ik zelfs verkeerslichten zien. Het overrompelde me zo, dat het daar ter plekke nog niet helemaal doordrong.
Daarna heb ik de bril enkele dagen thuis mogen testen en mijn wereld wordt er veel groter door. Ik zag mijn katten, mijn gezin, mijn familie….ongelooflijk fijn! In de winkel kan ik mijn boodschappen weer vinden, ik kan de natuur zien in plaats van horen en in een restaurant kan ik weer zelf de kaart lezen. De bril vervangt ook mijn computerscherm en televisie. Door een ingenieuze aansluiting kan ik deze informatie via de bril ontvangen. En raad eens wat…ik kan van de televisie en de computer het totale beeld waarnemen. Ik zou zelfs weer alleen kunnen reizen. Kortom ik kan weer bijna alles doen. Na deze ervaring besef ik pas in volle omvang hoe slecht ik werkelijk zie. Mijn emoties zijn inmiddels alle kanten opgeschoten, maar geluk overheerst doordat er een oplossing in zicht is.
Uw hulp
Omdat de bril plm. €13.000,– kost en deze niet vergoed wordt, vraag ik jullie om mij te helpen de bril aan te schaffen, zodat voor mij het leven weer kan beginnen en ik weer deel van de maatschappij uit kan maken. Ik heb nog € 7.000,– nodig en dan kan ik hem bestellen. Op YouTube staan diverse filmpjes van mensen die de E-sight bril gebruiken en ik kan nu zelf ook zeggen dat het een enorme impact heeft ook op mij om weer zo goed te kunnen zien. Ik wil u alvast hartelijk danken voor uw tijd en uw bijdrage.
Wat is De Ziekte van Stargardt?
De Ziekte van Stargardt is een erfelijke oogaandoening die afwijkingen in het centrale zicht veroorzaakt op zeer jonge leeftijd. Het tast de macula aan, het centrale gedeelte van het netvlies waardoor men scherp ziet. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van Maculadegeneratie. De Ziekte van Stargardt veroorzaakt progressieve slechtziendheid en, in sommige gevallen, bijna blindheid. Deze aandoening begint meestal rond het zesde of zevende levensjaar.
De Ziekte van Stargardt is vaak een recessief erfelijke aandoening, waarbij degene met deze aandoening een gen van beide ouders erft om deze aandoening te veroorzaken. Er zijn ook gevallen bekend van een dominante variant, waarbij een gen van slechts één ouder de aandoening veroorzaakte. Het gen dat de Ziekte van Stargardt veroorzaakt is bekend, waardoor de hoop op een goede behandeling is toegenomen. ( dit laatste alleen in begin fase)
Wat kan men verwachten van de Ziekte van Stargardt?
Verminderd zicht als gevolg van de Ziekte van Stargardt kan niet worden gecorrigeerd door middel van een bril of lenzen. Het merendeel van de mensen van de Ziekte van Stargardt krijgt te maken met aanzienlijk toenemende slechtziendheid. In sommige gevallen blijven perifeer zicht (zijkanten) en nachtzicht wel in tact.
Wat zijn de symptomen van de Ziekte van Stargardt?
overgevoeligheid voor fel licht
beelden lijken golvend
blinde vlekken
wazig zicht
moeite met onderscheiden van kleuren
moeite met beperkt licht
toenemende moeite met het herkennen van gezichten
